Un webinar sullo stato di salute nelle persone con autismo

Sabato 12 dicembre, si terrà un webinar dal titolo “Lo stato di salute nelle persone con autismo: cosa è importante sapere per vivere meglio”organizzato da ANGSA Lombardia.

Le persone nello spettro autistico hanno complessi bisogni di salute, non limitati alle caratteristiche comportamentali. Malattie immuno­allergiche, disturbi gastrointestinali, patologia odontoiatrica, epilessia sono tra le condizioni più frequenti e che maggiormente incidono sul benessere della persona. Pertanto, si tratta di condizioni che richiedono coerenti percorsi di diagnosi e cura.

I familiari spesso lamentano di non ricevere risposte esaustive da parte dei medici di riferimento. Per tale motivo, sempre più frequentemente ricorrono ad un’autogestione non priva di rischi.

Accogliendo le richieste di familiari, spesso assai disorientati, ANGSA Lombardia desidera provare a fare il punto della situazione, proponendo una sintesi delle attuali evidenze scientifiche riguardanti i disturbi organici nelle persone autistiche.

L’incontro lascerà ampio spazio alla discussione e alla raccolta di proposte per favorire la consapevolezza e l’allineamento della formazione professionale in merito a questi irrinunciabili diritti alla salute.

Il webinar è gratuito, ma è richiesta iscrizione. Per iscrizioni e informazioni, scrivere una mail a: segreteria@angsalombardia.it

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Storia di un coronavirus: Maestra, come si fa? Il nuovo Ebook gratuito

Non poteva mancare un capitolo così importante al racconto, scritto da  Francesca Dall’Ara con le illustrazioni di Giada Negri,  per aiutare i bambini  a capire che cos’è il Covid-19 e come poterci convivere. Ecco perciò  Storia di un coronavirus: Maestra, come si fa? , il nuovo e-book gratuito che segue Storia di un coronavirus, scritto per spiegare in maniera semplice che cos’è il Covid e Storia di un coronavirus. Mamma, usciamo?, finalizzato ad accompagnare i piccoli nella prima fase di rientro dopo il lockdown.

Il nuovo racconto vuole aiutare gli alunni, più e meno piccoli, a comprendere le nuove regole di comportamento ed evitare di aggravare gli effetti della pandemia, già di per sé traumatici.

In questo nuovo racconto, la piccola Margherita vive tutte le emozioni del rientro in classe alla scuola primaria: dalla gioia di ritrovarsi con i compagni e le maestre, alla confusione per le nuove regole, passando attraverso le paure e i dubbi che vengono sempre alimentati da situazioni di incertezza. In tutto questo, i bambini non saranno però da soli e, sotto la guida della loro insegnante, cercheranno di capire «come si fa» a riprendere da dove ci si era interrotti, consapevoli delle rinunce, dei cambiamenti e delle nuove scoperte che li attendono.

Il racconto è pensato per essere letto insieme all’insegnante o a un altro adulto di riferimento, e prevede volutamente un finale aperto per stimolare un dibattito che potrà anche protrarsi nel tempo e trasformarsi.

Il nuovo e-book è stato messo a punto dallo stesso gruppo di lavoro che ha curato i due e-book precedenti ed è attivo presso la Fondazione IRCCS Ca’ Granda dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, con il coordinamento di Antonella Costantino. Un’attenzione particolare è rivolta ai bambini con bisogni comunicativi complessi e disturbi del neurosviluppo, per i quali il racconto viene proposto in una versione tradotta in simboli con gli strumenti della comunicazione aumentativa, secondo il modello inbook.

La casa di Dorothy: un docu-film sull’autismo

Come in una visione, una ragazza – l’attrice e modella Lara Sak – arriva in un cascinale e comincia a ristrutturare le stanze: è il sogno di alcune famiglie con bambini affetti da sindrome dello spettro autistico.

Il film documentario  La casa di Dorothy racconta, con garbo e un’apprezzabile fotografia,  la vita di quattro di queste famiglie: la quotidianità, la fatica, la speranza di garantire al proprio figlio un futuro solido,  per affrontare con serenità il momento del “dopo di noi”.

 Realizzato con il contributo dell’associazione di volontariato “Nella Casa di Dorothy” e girato fra Lombardia ed Emilia, il film è disponibile per il noleggio o per l’acquisto su TecaTV (www.tecatv.com). Parte degli utili saranno devoluti per la costruzione della Casa.

Il film

 

Su WizCase la Guida alla Sicurezza Online per Persone con Disturbi dello Spettro Autistico

“Tutti dovrebbero potersi sentire al sicuro online. Per questo motivo, è di estrema importanza assicurarsi di avere l’adeguato livello di sicurezza online ed essere sempre vigile quando si naviga su internet”. Così scrive John Bennet, ingegnere esperto di dati e comunicazioni, su WizCase, un blog dedicato alla cybersicurezza.

E proprio il blog ha realizzato un’utile guida alla sicurezza online pensata espressamente per proteggere dai pericoli del web le persone con autismo: 11 capitoli scritti in maniera chiara e accompagnati da una grafica di immediata comprensione (anche se in quest’ultima i testi sono in inglese).

Questi i temi:

  •  Cyber-bullismo
  • Comprendere il Contesto dei Messaggi Online
  • Diventare una Vittima di Truffe, Manipolazione o Hackeraggio
  • Esposizione a Contenuti Inappropriati
  • Sovraccarico Sensoriale su Internet
  •  Dipendenza da Internet
  •  Come Proteggerti sui Social Network più Famosi
  • Appuntamenti Online e ASD
  • Come Capire se Una Persona è Davvero Chi Dice di Essere
  • Segnali che Qualcosa Possa Essere Sbagliato Online
  • Modi per Incrementare la Sicurezza Online del tuo Bambino

Clicca qui per consultare la Guida

Coronavirus e Autismo, un vademecum di buone pratiche

Il Covid-19 rappresenta per le persone con autismo una sfida, che si aggiunge a quelle già presenti nella vita di tutti i giorni.

Per dare un contributo, l’Ordine degli Psicologi della Regione Siciliana, alla luce del recente rapporto dell’Istituto Superiore di Sanità, ha elaborato un vademecum di riflessioni e buone pratiche utili a chi vive da vicino il mondo dell’autismo.

Alcune di queste buone prassi suggeriscono di:

1) favorire la comprensione del contesto
Ogni persona con autismo ha proprie capacità di comprendere ciò che realmente sta accadendo attorno a sé. È importante che le precauzioni attualmente in vigore (ad esempio il lavaggio frequente delle mani o le regole di distanziamento sociale) e le informazioni sulla natura e la diffusione del virus siano raccontate e spiegate in maniera coerente con le capacità cognitive della persona. È da privilegiare un linguaggio concreto, chiaro e diretto, evitando l’uso di metafore e termini astratti. A seconda delle risorse cognitive della persona è opportuno tenere in considerazione la possibilità di avvalersi di strumenti di comunicazione aumentativa, di storie sociali, di supporti visivi o supporti tecnologici.

2) scandire le giornate e il tempo.
Le persone con autismo generalmente traggono beneficio nel vivere le proprie giornate organizzate secondo routine e regole ben precise. Ora, dal momento che non è possibile svolgere la maggior parte delle attività che si svolgevano prima dell’emergenza sanitaria, può risultare difficile accettare questo cambiamento di abitudini creando un forte disagio. Può essere utile riorganizzare la giornata creando una nuova routine giornaliera così da rendere prevedibile anche le nuove abitudini, recuperando il senso di controllo sulla propria giornata. Per scandire i momenti della giornata e le attività potrebbe essere utile utilizzare strumenti visivi, realizzando un supporto che renda tangibile alla persona cosa fare (ad esempio utilizzando un elenco con immagini da staccare e attaccare con raffigurate le attività da svolgere). Potrebbe essere opportuno, inoltre, visualizzare lo scorrere del tempo, utilizzando, per esempio, un calendario (mensile, settimanale o giornaliero) che consenta di tracciare il tempo trascorso.

3) agevolare l’espressione del disagio
Le persone con autismo possono avere difficoltà ad esprimere in modo articolato le proprie emozioni e il proprio vissuto in relazione ai cambiamenti che stanno vivendo in questo periodo. Il disagio può essere espresso attraverso diverse modalità come il cambiamento del ritmo sonno/veglia, cambiamento dell’alimentazione, un aumento dei comportamenti stereotipati o dell’irritabilità e agitazione. I familiari, che conosco bene le abitudini dei propri cari, possono monitorare e rendersi conto dell’insorgere di alcuni di questi comportamenti. È importante coinvolgere gli operatori di riferimento nel decifrare questi segnali e nel valutare le più opportune strategie di supporto. Per favorire l’espressione del disagio può essere utile fornire alle persone con autismo la possibilità di esprimere con regolarità il proprio vissuto attraverso dialogo con i genitori, colloqui individuali con gli operatori di riferimento o attività ricreative (come ad esempio la musica, la scrittura, il gioco).

4) fornire supporto sociale
Nell’ immaginario collettivo, le persone con autismo sono considerate come totalmente indifferenti alle relazioni sociali. Questo fraintendimento è probabilmente generato dal fatto che le persone nello spettro autistico hanno un modo differente di vivere, interpretare e gestire gli scambi e le relazioni sociali. Esse, esattamente come tutte le altre, sono suscettibili all’isolamento e questo può essere aggravato in un periodo di quarantena. È opportuno fornire loro un supporto sociale utilizzando i mezzi di comunicazione attualmente disponibili.

Per saperne di più

Estensione dei giorni di permesso legge104/92 per maggio e giugno

Il  decreto legge 19 maggio 2020, n. 34 Misure urgenti in materia di salute, sostegno al lavoro e all’economia, nonche’ di politiche sociali connesse all’emergenza epidemiologica da COVID-19 “estende (articolo 73) anche per i mesi di maggio e giugno l’aumento dei giorni di permesso lavorativo (ex articolo 33, legge 104/1992) già previsto dal decreto “Cura Italia” (art. 24).
Sono concessi 12 giorni aggiuntivi complessivi di permesso lavorativo a chi assiste un familiare con grave certificata disabilità o al lavoratore con grave disabilità.

Per approfondimenti

Disabilità e pandemia

Si terrà il 30 maggio, dalle ore 9.30 alle 12. 30, il seminario online organizzato dall’area formazione dell’ASD Corona Ferrea Nuoto dal titolo: “Disabilità e Pandemia. Dall’ emergenza alla quotidianità, dall’ urgenza al cambiamento. Problemi e prospettive”.

Per adesioni inviare una mail a: formazione@coronaferreanuoto.it

Locandina disabilità e pandemia

Linee di indirizzo per la ripresa graduale delle attività dei servizi e dei centri per le persone con disabilità

Anffas Nazionale ha predisposto delle linee di indirizzo per la ripresa graduale delle varie tipologie dei servizi prima sospesi.
Tali linee vogliono essere un contributo da proporre per la ripresa seguendo le indicazioni nazionali e regionali.
Il DPCM 26 aprile 2020 all’articolo 8, ha previsto che la ripresa dei servizi socio-sanitari e sociali in favore di persone con disabilità (in essi inclusi anche i servizi dei centri diurni), può essere posta a seguito dell’adozione di piani territoriali, adottati dalle Regioni predisponendo specifici protocolli per il rispetto delle disposizioni per la prevenzione dal contagio e la tutela della salute delle persone con disabilità.
Il documento ha finalità meramente di indirizzo e occorre fare sempre riferimento alle indicazioni contenute nelle note, circolari, indicazioni e prescrizioni impartite dalle autorità competenti.

Si è ritenuto anche di prevedere l’ utilizzo di alcune attività e prestazioni, che, messe in atto da numerose strutture nel periodo di sospensione, hanno dato prova di innovazione ed efficacia rispetto al percorso di vita delle persone con disabilità e di sollievo per i loro familiari.  Con il presente documento ci si propone quindi di indicare interventi, misure, procedure, soluzioni ed accorgimenti utili per la ripresa di tali servizi, attività e prestazioni, considerando però che la graduale riapertura degli stessi richiede il rafforzamento delle misure generali e di nuovi e specifici protocolli che definiscano le misure necessarie a contenere il rischio di contagio da SARS-CoV-2.

Consulta il documento

Autismo e Covid: tra fase 1 e fase 2

E’ disponibile in streaming la tavola rotonda dal titolo: “Autismo e Covid: tra fase 1 e fase 2”. Alla tavola rotonda hanno partecipato la moderatrice e relatrice Costanza Colombi (Psicologa Clinica e dello Sviluppo, Professore Dipartimento di Psichiatria dell’Università del Michigan), Gianluca Magnolfi (Caposervizio dei Servizi medico psicologici del Sopra Ceneri e Presidente della Tavola Rotonda del Canton Ticino sull’Autismo), Paolo Manfredi (Medico capoclinica di UNIS, Unità Operativa Multidisciplinare dell’OSC, istituita per l’intervento diretto a bambini e ragazzi con Disturbi dello Spettro Autistico e alle loro famiglie) oltre ad altri esperti del campo provenienti dal Ticino, dall’Italia e dalla Slovenia.

Covid-19 e Fase 2, webinair: “ri-pensare ai servizi per ri-partire”

Si terrà venerdì 15 maggio dalle ore 15 alle 17 il prossimo incontro online organizzato da Anffas e il Consorzio La Rosa Blu dal titolo “Ri-pensare ai servizi per Ri-partire”.

Durante il webinar si cercherà di trattare alcuni aspetti di metodo affinchè ogni realtà locale possa efficacemente impegnarsi, in accordo con le pubbliche amministrazioni di riferimento, per  costruire una fase di riavvio dei servizi che tenga conto di:

  1. Sicurezza delle persone;
  2. Responsabilità dei gestori;
  3. Progetto di struttura/servizio, fasi;
  4. Analisi sostenibilità;
  5. Sistemi di monitoraggio;
  6. Check list progettazione.

La quota di iscrizione per partecipare al webinar è di € 10

Per ulteriori informazioni circa le modalità di iscrizione clicca qui