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Ledha e Uniti per l’Autismo: in Lombardia manca  la presa in carico dei maggiorenni

Nel mese di ottobre 2018 LEDHA -Lega per i diritti delle persone con disabilità e Uniti per l’autismo  hanno condotto un’indagine presso le 27 ATS e le ASST della Lombardia e negli Irccs Besta e Policlinico di Milano. Obiettivo, conoscere le modalità di implementazione di quanto previsto dalla legge 15/2016 in merito alla presa in carico globale e continuativa delle persone con disabilità adulte che richiedono un forte sostegno, a partire dalle persone con disturbi dello spettro autistico.

Tutt’altro che positivo. il risultato: nel report finale della ricerca, che analizza i risultati dei quastionari somministrati ai centri, “l’unico dato ricorrente è la presenza in ogni Asst di un servizio di Neuropsichiatria infantile e dell’adolescenza”. Questi servizi, però, soffrono di una drammatica carenza di risorse  a fronte di bisogni e richieste crescenti. Quando le persone con disabilità complesse o autismo arrivano al compimento del diciottesimo anno d’età “la situazione si complica e si varia. Le sigle e gli interventi presentati sono molto diversi fra loro e l’unica parola che possa rendere questa situazione è ‘frammentazione’.

“A oggi in Lombardia non è ancora garantito il diritto alla presa in carico di tutte le persone con disabilità complesse, in particolare se adulte -commenta Alessandro Manfredi, presidente di LEDHA-. I dati raccolti confermano quanto ci viene riportato dai racconti delle persone e delle famiglie coinvolte che non sanno ‘dove sbattere la testa’. Ci troviamo di fronte a una carenza che è di carattere organizzativo e riguarda la mancata previsione di un servizio analogo alle Uonpia, dedicato alle persone adulte.

 

Sul sito di Ledha il testo integrale della ricerca e il testo della lettera inviata a Regione Lombardia.

 

Giornata Mondiale dell’Autismo: iniziative, convegni. E i “giocatori speciali” ad Assago

Anche quest’anno, in occasione della Giornata Mondiale di consapevolezza dell’Autismo, prevista per il 2 aprile, insieme a migliaia di luci blu si accenderanno anche moltissime iniziative in tutta Italia.

A Milano, Sabato 31 Marzo il Forum di Assago ospiterà dei giocatori speciali: i bambini e i ragazzi, con disturbi dello Spettro Autistico, iscritti ai corsi di “avvicinamento alla Pallacanestro” organizzati dalla Cooperativa Sociale Fabula Onlus, in collaborazione con la Pallacanestro Olimpia Milano. Qui il comunicato stampa

Sempre a Milano, dal 3 aprile per due mesi alle Gallerie d’Italia approda la mostra itinerante  L’arte risveglia l’Anima,

L’11 aprile il Centro Studi e Ricerche sulla Disabilità e Marginalità (CeDisMa) dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano ha organizzato il Convegno “Approcci Formativi per l’Autismo. Presupposti per la disabilità intellettiva” presso L’Università Cattolica del Sacro Cuore. Ingresso gratuito previa registrazione.

A Bergamo, il 6 aprile si terrà il convegno “Dentro l’autismo: solide consapevolezze e nuove frontiere”, organizzato in collaborazione con il Consiglio regionale della Lombardia  e dell’Ordine degli assistenti sociali (ingresso gratuito, accreditamento ECM).

Intanto, la petizione #unitiperlautismo , di cui recentemente ha scritto anche Repubblica, sta sfiorando le 15.000 firme.

Sul sito della Fondazione Italiana per l’Autismo, una raccolta di eventi segnalati dalla varie parti d’Italia.

Uniti per l’Autismo: la petizione ha superato le 11.000 firme. Elio testimonial

Ha superato quota 11.000 firme la petizione – che ha avuto Elio come testimonial d’eccezione-  perché vengano attuate in modo omogeneo nei territori lombardi le disposizioni e i modelli che hanno dimostrato di funzionare per dare risposte adeguate ai bisogni di molte migliaia di famiglie lombarde con autismo, e perché si dia piena attuazione alla Legge Regionale n. 15 del 2016 (art. 54).

La petizione è stata promossa dal Comitato “Uniti per l’Autismo” , costituito da 35 associazioni di genitori e da migliaia di famiglie del territorio lombardo, in prossimità delle elezioni del Presidente di Regione Lombardia del 4 marzo.

Il Videomessaggio di Elio
Il link per restare aggiornati sugli sviluppi.

 

 

 

 

 

Uniti per l’Autismo: una lettera aperta ai Canditati Presidenti alla Regione e una petizione su Change.org

Il Comitato “Uniti per l’Autismo” , costituito da 35 associazioni di genitori e da migliaia di famiglie del territorio lombardo, ha inviato alcuni giorni fa una lettera aperta ai Candidati Presidenti della Regione, e contemporaneamente una petizione su change.org , per chiedere loro un impegno ad attuare quanto previsto dalla Legge Regionale n.15 del 2016 – art. 54: “disposizioni in materia di prevenzione, cura, riabilitazione delle persone affette da disturbi dello spettro autistico e della disabilità complessa, di sostegno e assistenza per le loro famiglie”. La petizione  ha già superato quota 8600 sostenitori e punta a raggiungere i 10.000.

La ragione della lettera è la constatazione che “la Lombardia, regione ricca e sempre più autonoma, con eccellenze in ambito sanitario, purtroppo non riesce a dare risposte adeguate ai bisogni di molte migliaia di famiglie lombarde con autismo e a dare attuazione alle proprie leggi in materia”.   Al momento, fa rilevare il Comitato, sono molte, troppe le mancanze: da quella di un registro con i dati epidemiologici dello spettro autistico nei territori lombardi, a “i servizi essenziali per la diagnosi precoce nei bambini, i trattamenti riabilitativi coerenti con le Linee Guida Ministeriali,  le reti di collaborazione tra pediatria e neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza e soprattutto la necessaria presa in carico multidisciplinare, prevista dalle norme indicate”.

Ciò porta molte famiglie a rivolgersi a “centri privati di provata competenza, con costi mensili variabili tra 1000 e 1500 euro. Alcune famiglie intraprendenti hanno perfino creato nuovi centri per l’autismo nei loro territori, facendo leva sulle loro personali risorse e conoscenze”. Da ultimo, ma nn certo per importanza, il rpblema dell’età, co quella soglia del diciottesimo anno che fa scomparire l’autismo “dai radar del sistema socio-sanitario, in quanto non più competenza della neuropsichiatria infantile”.
A sostenere la campagna anche l’eclettico artista e cantautore Elio: qui il suo video.

 

 

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